Обращение руководителя Клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки, доктора медицины, профессора МУХИНА КОНСТАНТИНА ЮРЬЕВИЧА

mukhin (1)

Дорогие коллеги, друзья, глубокоуважаемые пациенты и члены их семей!

Вы находитесь на сайте Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки (ИДНЭ). Наш Институт был создан в 2006 году на основе Центра детской неврологии и эпилепсии. Ведущие сотрудники ИДНЭ ранее работали на кафедре нервных болезней педиатрического факультета РГМУ (Российский государственный медицинский университет), которой заведовал главный детский невролог России, профессор А.С. Петрухин. После сокращения кафедры и увольнения сотрудников в 2010 году, мы перешли работать в созданный нами ИДНЭ им. Свт. Луки. Таким образом, ведущие сотрудники ИДНЭ имеют за плечами большой опыт клинической и преподавательской работы в Университете. В 2016 году, учитывая большую обращаемость к нам взрослых пациентов, мы создали и открыли новый центр на ул. Академика Анохина – Институт Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (ИДВНЭ).

В середине 90-х годов прошлого века, профессор К.Ю. Мухин и доцент Л.Ю. Глухова на базе 6-ой Детской психиатрической больницы при личной спонсорской поддержке генерала Льва Рохлина, создали первое в СНГ отделение видео – ЭЭГ мониторинга. В настоящее время отделение видео – ЭЭГ мониторинга ИДНЭ, вместе с лабораториями сна и эпилепсии и прехирургической диагностики эпилепсии, является самым мощным подобным отделением в СНГ, как по количеству аппаратов ВЭМ, так и по научному потенциалу. В конце 90-х годов, одни из первых в России, мы с доцентом В.А. Чадаевым начали работать над проектом хирургического лечения эпилепсии, согласно современным европейским протоколам. Большую помощь в разработке этого проекта и начале современного этапа хирургического лечения эпилепсии у детей в России, оказал профессор Ханс Хольтхаузен (Германия).

Нашими учителями в детской неврологии и эпилептологии были академик Л.О. Бадалян, профессора П.А. Темин, А.С. Петрухин; друзья и коллеги из Германии: Питер Вольф, Ханс-Эрик Бёнигк, Ханс Хольтхаузен. С середины 80-х годов мы начали глубоко изучать проблему диагностики эпилепсии и все возможности лечения этого заболевания. Ведущие сотрудники ИДНЭ проходили стажировку в зарубежных клиниках Германии, Франции, Италии и Канады. Я, например, в 1991 году в течение 4-х месяцев работал в отделениях эпилептологии и видео – ЭЭГ мониторинга Клиник Мара и Кидрон в Билефельде (Бетель) в Германии, а в 1998 году – в Институте Детской неврологии Стелла Марис в Пизе (Италия). До настоящего времени мы сохраняем тесные контакты с ведущими зарубежными коллегами, получая информацию о самых последних достижениях в области детской неврологии. Мы говорим «детская неврология» и называем себя детскими неврологами, но следует иметь в виду, что сейчас эта специальность, во многом созданная академиком Левоном Оганесовичем Бадаляном в 60-х годах, официально ликвидирована.

Чем занимается наш Институт и почему он называется Институтом? ИДНЭ им. Свт. Луки является уникальным негосударственным учреждением, которое оказывает консультативную помощь детскому населению в области диагностики и лечения нервных болезней с фокусом на эпилепсию, а в ИДВНЭ им. Свт. Луки проводится диагностика и лечение заболеваний нервной системы у детей и взрослых. Кроме того, важное направление нашей деятельности – преподавательская работа. Мы проводим курсы усовершенствования врачей по эпилептологии и клинической электроэнцефалографии. Без ложной скромности можно сказать, что, начиная с кафедры неврологии педфака РГМУ под руководством профессора Андрея Сергеевича Петрухина, и сейчас в ИДНЭ, мы обучили подавляющее большинство неврологов России детской неврологии, эпилептологии и электроэнцефалографии. Постоянно на наши циклы приезжают коллеги из Украины, Белоруссии и Казахстана. Заведующая учебной частью – к.м.н., доцент Лариса Юрьевна Глухова.

Наш Институт обладает большим научным потенциалом. У нас трудятся 5 докторов медицинских наук, профессоров, и 8 кандидатов медицинских наук. В настоящее время готовятся 2 докторские и 3 кандидатские диссертации. Следует сказать, что сотрудники ИДНЭ за последние 10 лет выпустили 10 монографий, посвященных эпилепсии. Монография «Эпилептические энцефалопатии и схожие синдромы у детей» переведена на английский язык, напечатана в самом престижном медицинском издательстве John Libbey, и продается во многих странах мира, включая США. Сотрудники ИДНЭ – авторы множества статей в области детской неврологии, эпилептологии, нейрогенетики, часть из которых получила мировое признание и опубликована в ведущих медицинских журналах мира. Сотрудники выступают с результатами собственных исследований на международных симпозиумах.

Мы также ведем просветительскую работу: периодически проводим лекции и семинары для родителей детей, больных эпилепсией. На этих занятиях врачи ИДНЭ объясняют, что такое эпилепсия, ее причины, признаки; какие современные лекарственные препараты существуют для ее лечения. Особое внимание уделяется первой доврачебной помощи в случае развития тяжелого эпилептического приступа. Все это вы можете узнать на нашем сайте в разделе «пациентам».

Таким образом, Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки и Институт Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки, по праву являются одними из ведущих учреждений в нашей стране в области диагностики и лечения заболеваний нервной системы у детей и взрослых, специализируются на лечении эпилепсии; проводят подготовку и обучение медицинских кадров; ведут серьезные научные исследования.

ИДНЭ и ИДВНЭ включают клиническое отделение (руководитель – профессор К.Ю. Мухин), отделение видео – ЭЭГ мониторинга (зав. отделением – старший врач Н.Е. Кваскова), лабораторию сна и эпилепсии (зав. лабораторией – к.м.н., доцент Л.Ю. Глухова), лабораторию прехирургической диагностики эпилепсии (зав. лабораторией к.м.н., доцент В.А. Чадаев). Какими проблемами занимается наш Институт? Это прежде всего, диагностика и лечение эпилепсии и схожих пароксизмальных состояний. Основным методом диагностики эпилепсии является видео – ЭЭГ мониторинг. Мы — пионеры в этой области и сохраняем лидирующие позиции в СНГ. ИДНЭ проводит все виды мониторирования, как в двух клиниках (в Троицке и на ул. Академика Анохина), так и с выездом к пациенту на дом. Наш Институт занимается диагностикой и лечением многих неврологических заболеваний у детей, включая головные боли, тики, нарушения речи; проводит диспансерные неврологические осмотры детей первого года жизни (доценты М.Ю. Бобылова, М.Р. Кременчугская, врач высшей категории Н.В. Фрейдкова). С детьми проводят занятия опытные психологи (О.В. Менделевич), логопед-дефектолог (Т.Е. Браудо). Профессор С.А. Гуляев проводит диагностику и лечение сосудистых заболеваний нервной системы. Педиатр высшей категории Л.Н. Мухина консультирует детей разного возраста, включая и новорожденных (вопросы вскармливания, ухода), часто болеющих детей; занимается проблемами гастроэнтерологии. Профессора И.Г. Рудакова и И.А. Жидкова, безусловно, являются ведущими специалистами в нашей стране по диагностике и лечению эпилепсии у взрослых пациентов.

Особое направление нашей работы – диагностика неврологических заболеваний, связанных со сном (эпилепсия, ночные страхи, дистонии и пр.). Диагностика осуществляется в уникальной лаборатории Сна и эпилепсии (зав. – доцент, к.м.н. Л.Ю. Глухова) с применением новейшего метода: видео – ЭЭГ полисомнографии (в клинике в Троицке). Данный метод диагностики приступообразных состояний во сне был впервые в СНГ применен Л.Ю. Глуховой в нашем Институте. Он позволяет проводить полную полисомнографическую запись в сочетании с полноценным электроэнцефалографическим исследованием и видео-регистрацией событий с двух камер, включая инфракрасную.

В настоящее время в нашем Институте проводится прехирургическая диагностика (инвазивная – в РДКБ) и подготовка пациентов для хирургического лечения эпилепсии (дети и взрослые, вне зависимости от возраста). Заведует лабораторией прехирургической диагностики эпилепсии доцент, к.м.н. В.А. Чадаев, который работал в этой области в ведущих клиниках Германии и Франции. Отделение осуществляет прехирургическую диагностику больных резистентными формами эпилепсии, отбор кандидатов на хирургическое лечение и сопровождение во время операции. Мы тесно сотрудничаем и рекомендуем проводить данные операции детям только в двух учреждениях: НИИ им. Бурденко (профессор А.Г. Меликян) или РДКБ (Москва). Доказано, что успех хирургического лечения эпилепсии зависит от двух основных составляющих – точная диагностика локализации эпилептогенного очага (наша задача) и ювелирная хирургическая техника (работа нейрохирурга).

Мы всегда имеем обратную связь с коллегами, которые направляют к нам своих пациентов. По телефону или при личном общении (например, на конференциях нашего Института), мы всегда обсуждаем совместных пациентов. Кроме того, мы всегда открыты для посещений и общения с коллегами, которые могут приехать в Институт и обсудить своих пациентов или присутствовать на консультации нашего специалиста. На сайте ИДНЭ Вы можете найти полезную информацию о наших специалистах (хотя в неврологическом кругу они все хорошо известны!), проводимых обследованиях, а также новые и базовые статьи по детской неврологии и эпилепсии в открытом свободном доступе.

Я хотел бы особо обратиться к нашим пациентам и их родителям.

В Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки (ИДНЭ, Троицк) мы занимаемся диагностикой и лечением заболеваний нервной системы у детей, специализируемся в области эпилептологии. Вновь открытый центр на ул. Академика Анохина – Институт Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии имени Святителя Луки (ИДВНЭ) – проводит диагностику и лечение неврологических заболеваний у детей и взрослых пациентов.

Эпилепсия – серьезное заболевание, но не приговор! По статистике нашего Института за 2014 год, мы полностью снимаем приступы (а в ряде случаев – и полностью отменяем терапию) у 63% больных эпилепсией (средний мировой показатель – 65%). Еще примерно у 20-25% мы добиваемся существенного снижения частоты приступов и улучшения качества жизни. Но примерно у 15% больных существуют абсолютно неизлечимые на сегодняшний день формы эпилепсии. Кардинально помочь этим пациентам невозможно, ни у нас в стране, ни за рубежом – таково заболевание. Однако мы работаем и с этой группой пациентов, стремясь сделать все возможное, чтобы, хотя бы немного снизить у них частоту приступов, избежать развития тяжелого эпилептического статуса, максимально реабилитировать их, оказать психологическую поддержку семье. К сожалению, родители должны понимать, что отсутствие эффекта от терапии — в большинстве случаев не ошибка диагностики и лечения (хотя и это тоже бывает), а проявление тяжелой формы эпилепсии.

Эпилепсия – это не единое заболевание. Причин развития этого заболевания огромное множество. Существуют три основных группы эпилепсий: идиопатическая, симптоматическая, криптогенная с фокальными (парциальными) и генерализованными приступами. Идиопатические формы эпилепсии (греч. Idios – сам по себе, собственный) имеют наследственное предрасположение (хотя обычно родители здоровы); при этих формах не страдает интеллект и дети ничем не отличаются от сверстников. К данным формам относятся наиболее часто встречающиеся: детская и юношеская абсансные эпилепсии, роландическая, доброкачественная затылочная, юношеская миоклоническая, эпилепсия с генерализованными судорожными приступами. Как правило, эти формы хорошо поддаются лечению и излечиваются в большинстве случаев. Для диагностики идиопатических форм эпилепсии необходимо проведение видео – ЭЭГ мониторинга со сном.

При симптоматических формах эпилепсии, приступы – проявление («симптом») какого – либо неврологического заболевания. В большинстве случаев – это непрогрессирующие заболевания, такие как последствия нарушений беременности и родов, пороки развития мозга, менингоэнцефалиты, инсульты, опухоли и пр. Но у некоторых пациентов могут быть и прогрессирующие заболевания, обычно наследственные. Эти формы эпилепсии, к сожалению, нередко сопровождаются умственной отсталостью, парализацией (обычно – с рождения) и нарушениями поведения. Для диагностики этих форм, кроме видео – ЭЭГ мониторинга, необходимо проведение МРТ (магнитно – резонансная томография), и нередко – сложных генетических анализов. Помните, что важно не просто провести эти обследования, а выполнить их в специализированных клиниках, которые занимаются диагностикой эпилепсии!. В противном случае, вы будете иметь на руках все обследования, а информативность их будет близка к нулю. На этом экономить не нужно! Ваши врачи или наши сотрудники укажут, в каких учреждениях нужно проводить МРТ исследование и генетические анализы. Кроме того, помните, что грамотный врач не будет довольствоваться одним лишь заключением по результату обследования, а обязательно составит свое личное мнение по данным видео – ЭЭГ мониторинга и МРТ. В связи с этим, на консультацию к врачу необходимо приносить оригиналы всех обследований. Возвращаясь к симптоматическим формам эпилепсии, следует сказать, что обычно они поддаются лечению с трудом, требуются более высокие дозы антиэпилептических препаратов, их комбинация. Нередко единственная реальная возможность помочь таким пациентам – хирургическое лечение. Наиболее частые формы – симптоматические лобная и височная эпилепсии.

Криптогенные формы эпилепсии (греч. Kryptos – скрытый) – случаи, при которых причина остается неизвестной. Эти формы эпилепсии требуют особенно тщательного обследования; но даже имея все результаты, удельный вес их составляет до 30%. Основной метод лечения этих форм – тщательный подбор антиэпилептических препаратов.

Особая группа тяжелых форм эпилепсии – эпилептические энцефалопатии. Они почти всегда сопровождаются нарушениями интеллекта и поведения или речи. К этим формам относятся синдромы Веста, Драве, Леннокса – Гасто, Ландау – Клеффнера и др. При этих формах эпилепсии (в отличие от других) очень важно не только убрать приступы, но и добиться уменьшения эпилептиформной активности на электроэнцефалограмме. При правильно подобранном лечении возможно значительное улучшение интеллектуальных функций ребенка. Некоторые формы эпилептических энцефалопатий являются проявлением наследственных заболеваний, например, туберозного склероза или хромосомных нарушений.

Теперь несколько слов о лечении эпилепсии. Как я уже говорил, эпилепсия относится к потенциально излечимым заболеваниям, мы вылечиваем более 60% всех обратившихся к нам больных эпилепсией. Однако следует иметь в виду и, к сожалению — принять, что есть формы эпилепсии, которые относятся к неизлечимым. Кроме того, во всем мире признано, что умственная отсталость и детский церебральный паралич, которые могут сопутствовать эпилепсии, являются на сегодня абсолютно неизлечимыми заболеваниями. Это нужно понять и принять. Но это вовсе не означает, что таких пациентов не нужно реабилитировать и с ними не нужно заниматься. Существенное улучшение у больных детским церебральным параличом может быть получено при применении профессионального арсенала кинезиотерапии с методиками Войта, Бобата, Питё и пр. А у больных с нарушением интеллекта и поведения значительного прогресса можно добиться, регулярно занимаясь с психологом, логопедом, дефектологом по специальным программам. Помощь больным детским церебральным параличом осуществляется в специализированных реабилитационных центрах, как у нас в стране, так и за рубежом. А вот при отставании в умственном и речевом развитии, нарушениях поведения, занятия должны проводиться только на родном языке. Здесь нам заграница не поможет!

К огромному сожалению, только в нашей стране, многие врачи «лечат» эпилепсию, умственную отсталость и другие «органические заболевания головного мозга» ноотропными и сосудистыми препаратами, витаминами, пищевыми добавками, стволовыми клетками и подобной ерундой. Врачи говорят, например: «Ну ведь нужно же что-то назначить, а это точно не повредит»! Какая – либо эффективность у этих препаратов не доказана! Обратите внимание на разные принципы лечения. В нашей стране: «пусть принимает препарат, по крайней мере, он не повредит»; на Западе: «любое лекарство может быть назначено только в том случае, если доказано, что оно эффективно при данной патологии». Еще один миф – это назначение препарата диакарб, якобы для лечения, так называемого, внутричерепного давления при эпилепсии. Этот препарат абсолютно бесполезен при эпилепсии и при других заболеваниях, если они не связаны с гидроцефалией (последняя обычно требует хирургического лечения).

Медикаментозное лечение эпилепсии во всем мире осуществляется только антиэпилептическими препаратами. В редких случаях применяются некоторые другие лекарства, например, стероидные гормоны. Что нужно иметь в виду? Из всего вышеизложенного следует, что эпилепсия крайне многообразна, имеет большое количество разных форм, каждая из которых требует своего особого лечения и имеет свой прогноз. Точная диагностика и правильный подбор терапии – задача опытного врача, и это именно то, чем мы занимаемся, и в чем чувствуем себя специалистами. В России сейчас доступно большинство современных антиэпилептических препаратов. Но есть серьезные проблемы, которые пациентам нужно знать.

  1. Несколько жизненно необходимых препаратов в России отсутствует. К этим препаратам относятся: вигабатрин(сабрил), этосуксимид (суксилеп, петнидан, заронтин), сультиам (осполот) и клобазам (фризиум). Эти препараты нужны не всем больным, но при некоторых формах эпилепсии без них обойтись нельзя – иначе последствия будут необратимыми. В январе 2015 года наше правительство приняло закон, запрещающий ввоз на территорию РФ незарегистрированных лекарственных препаратов, даже для личного пользования. Причем с этого года за подобное «преступление» может быть применено уголовное, а не административное наказание.
  2. Сейчас принят закон, по которому врач не может выписать на рецептурном бланке конкретный препарат. Он может выписать только название этой группы препаратов (так называемое, МНН). По бесплатным рецептам, в большинстве случаев, вам будет выдан препарат «дженерик», то есть копия оригинального препарата. Причем нередко провизор, и к сожалению, врач, вам скажет, что «оригинальный препарат и дженерик – это одно и тоже». Это ложь! Да, химическая формула у них примерно одинаковая, но эффективность и переносимость может быть различной. Одно дело, когда вы начинаете лечение с дженерика и он помогает, а другое – когда вы принимаете оригинальный препарат, а вам дают на замену дженерик. Вот это может привести к непредсказуемым и очень печальным последствиям. Здесь альтернатива простая: если у вас есть материальная возможность, то лучше лечиться оригинальными препаратами, если нет –берите то, что дают бесплатно (и постарайтесь не менять, если помогает). Во всем мире применяются препараты – дженерики, но в Америке – американские, в Германии – германские, а в России…? Лечащий врач вам обязан дать информацию о том, какой препарат является оригинальным, а какой – копией.

Поверьте, мы не молчим и пытаемся улучшить эту ситуацию, как по замене препаратов, так и в отношении регистрации необходимых лекарств в России, или хотя бы разрешения их ввоза в страну для личного пользования. Мы с профессором А.С. Петрухиным и коллегами неоднократно выступали на заседании различных комитетов в Государственной Думе РФ. На нашем сайте есть информация по этому вопросу и разъяснение. Так, в 2013 году Российская Противоэпилептическая Лига приняла резолюцию о запрете замены антиэпилептических препаратов в случае, если больной находится в ремиссии (замена одного препарата на другой, даже с одинаковой формулой, нередко приводит к возобновлению приступов). Однако эта резолюция не имеет юридической силы. Мы вновь и вновь наталкиваемся на известный альбом группы Pink Floyd…

И последнее, пока. Эпилепсия – это не приговор. Очень многим больным мы реально помогаем: вылечиваем или значительно снижаем частоту приступов. Во всем мире сейчас действует программа «Эпилепсия – из тени». Больные эпилепсией во многом ничем не отличаются от здоровых детей. К сожалению, в нашей стране отношение к инвалидам особое! В самом лучшем случае это звучит так: «Меня это не касается, лучше этого не видеть», «Я не хотела бы, чтобы в нашем классе был эпилептик и моя дочка с ним общалась». Помните, что больной эпилепсией ребенок (если у него нет выраженной умственной отсталости или тяжелых нарушений поведения) должен посещать детский сад, общеобразовательную школу. Наши взрослые пациенты вступают в брак, рожают здоровых детей. Кроме того, несостоятелен миф, о том, что детям, больным эпилепсией, ничего нельзя. Им можно почти все. Можно и необходимо проводить профилактические прививки, делать массаж, заниматься физкультурой (если приступы нечастые).

В нашем Институте вы найдете профессиональных специалистов в области детской неврологии и эпилепсии. Не найдете хамства, лжи и непрофессионализма! Помните, что врач обязан досконально и правдиво объяснить вам все, что касается заболевания вашего ребенка. Любое сознательное сокрытие врачом информации, касающееся состояния здоровья вашего ребенка или современных методов лечения, которые могут быть применены где-либо в мире, расценивается нами как профессиональное преступление. В этой связи, я гарантирую вам, что вы получите в нашем Институте правдивую информацию о ребенке, а также о всех современных методах необходимой диагностики и лечения. Также я лично несу ответственность за профессиональную подготовку и моральный облик всех врачей Института, ведущих приемы пациентов. За проведение обследований ответственность несут заведующие отделениями и лабораториями: Л.Ю. Глухова, Н.Е. Кваскова, В.А. Чадаев.

В подавляющем большинстве случаев диагностика и лечение эпилепсии могут быть осуществлены в нашей стране, но при необходимости, мы готовы направить вас для лечения за рубеж. Уже несколько десятилетий мы сотрудничаем с ведущими клиниками Германии, Франции, Италии, а в последние годы – Арабские Эмираты и Израиль. Даже прехирургическую диагностику и хирургическое лечение эпилепсии сейчас, у большинства пациентов, мы проводим в Москве. В тяжелых случаях, мы приглашаем для консультации ведущих детских эпилептологов мира: профессоров Х. Хольтхаузена, Ш. Драве, О. Дюлака.

К сожалению, мы понимаем, что два наших центра (на Академика Анохина и в Троицке) далеки от идеальных клиник. Бывает тесно, иногда шумно. Регистратура не всегда справляется со шквалом звонков. Я знаю, что несмотря на большую предварительную запись (бывает и несколько месяцев), вам иногда приходится ждать в Институте до часа и более сверх указанного времени приема. Будьте снисходительны, так как степень тяжести пациентов различна. Кому-то требуется 30 мин для осмотра, а некоторым – до 1,5 часов. Когда вы ждете своей очереди, поймите, что во многих случаях врачу требуется колоссальное эмоциональное и умственное напряжение, чтобы оказать помощь пациенту, который в данный момент находится у него на приеме!

Мы с доктором Ольгой Анатольевной Пылаевой и заведующими отделениями уже несколько лет ведем информационную рубрику по диагностике и лечению эпилепсии. Вы можете задавать вопросы, касающиеся любой информации об этом заболевании. Однако учтите, что это исключительно информационная рубрика, и диагностикой «он-лайн» мы не занимаемся! Извините, но на вопрос, «как помочь моему ребенку», вам будет дан короткий ответ: «запишитесь к нашему специалисту».

До связи и до встречи.

Искренне Ваш, Константин Юрьевич Мухин, доктор медицины, профессор, действительный член и эксперт Европейской Академии Эпилепсии (EUREPA).