Школа редких генетических синдромов

22 сентября 2026 года на базе ОЦМУ стартует новый образовательный онлайн-проект Марии Юрьевны Бобыловой — «Школа редких генетических синдромов».

Проект объединит родителей и специалистов со всей России. Встречи будут проходить один раз в два месяца, и каждая из них будет посвящена отдельному редкому генетическому синдрому.

Первая встреча: синдром Фелан—МакДермид

Первую встречу посвятим синдрому Фелан—МакДермид.

В рамках эфира обсудим:

• особенности диагностики синдрома;
• современные подходы к лечению;
• комплексную реабилитацию детей;
• актуальные научные исследования;
• работу пациентского сообщества;
• перспективы разработки генной терапии.

В дискуссии примут участие председатель пациентской организации и специалисты разных направлений:

• генетик;
• психиатр;
• психолог;
• АВА-терапевт;
• дефектолог;
• специалист по ЛФК;
• гастроэнтеролог.

Вопросы участников и прямой эфир

Мария Юрьевна Бобылова выступит с короткой содержательной лекцией, разберёт вопросы, присланные участниками заранее, и ответит на новые вопросы в прямом эфире.

Это возможность получить практические рекомендации и напрямую обсудить со специалистами вопросы диагностики, лечения и реабилитации детей с редкими генетическими синдромами.

Следующие встречи цикла

Ноябрь 2026 — синдром Драве
Январь 2027 — синдром Штурге—Вебера
Март 2027 — синдром Ангельмана
Май 2027 — синдром Ретта

Участие

Участие бесплатное.

Ссылку на онлайн-трансляцию мы направим участникам перед эфиром.

За две недели до каждой встречи в чатах проекта начнут появляться первые ответы Марии Юрьевны на вопросы участников.

Следите за анонсами и присоединяйтесь к «Школе редких генетических синдромов»!