Обращение руководителя Клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки, доктора медицины, профессора МУХИНА КОНСТАНТИНА ЮРЬЕВИЧА

Дорогие друзья, коллеги, глубокоуважаемые пациенты и их родители!

Вы находитесь на сайте Объединения медицинских учреждений по диагностике, лечению и реабилитации заболеваний нервной системы и эпилепсии имени Святителя Луки. В наше Объединение входят 3 учреждения: Институт детской неврологии и эпилепсии (ИДНЭ) в Новой Москве (Троицк), Институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии (ИДВНЭ) в Москве на ул. Академика Анохина и Центр здоровья и развития (ЦЗИР) в Москве на ул. Б. Марьинской.

В предыдущем обращении я подробно объяснял, почему мы называемся Институтом и чем мы занимаемся. Направления нашей работы:

1. Консультативно – диагностическое и лечебное.
2. Преподавательское (для врачей, психологов, логопедов и дефектологов).
3. Научное.
4. Просветительское (для пациентов и их родителей).

Основное направление – диагностика и лечение заболеваний нервной системы (с фокусом на эпилепсию) и оказание реабилитационной помощи детям с нарушениями интеллекта, поведения, речи. Мы работаем с 2006 года! Консультации проводят ведущие специалисты нашей страны, профессора, доценты, доктора и кандидаты медицинских наук, врачи высшей категории с большим стажем работы.

Данное обращение адресуется, в основном, пациентам. Мне хотелось бы обсудить с Вами непростую тему: что Вы ожидаете от консультации специалистов нашего Объединения имени Святителя Луки и в чем мы, к сожалению, можем не оправдать ваших ожиданий. Записываясь на консультацию, вы хотели бы видеть грамотного заинтересованного врача, вежливого и внимательного, пригласившего вас в свой кабинет в точно назначенное время. Важно понимать, что диагностический, лечебный и реабилитационный процесс – это не соло врача, а совместная кропотливая работа врача с пациентом и его семьей. От того, как вы настроены к беседе с врачом и проведению обследований, от четкости ваших сведений, касающихся симптомов заболевания, от полного желания взаимодействия с доктором – во многом зависит результат консультации. Уверяю вас, что все врачи — высококвалифицированные специалисты, вежливые, внимательные и доброжелательные. Однако тяжесть состояния пациентов, длительность заболевания и сложности диагностики у всех различные. В связи с этим усредненное время, выделенное на 1 пациента, не может всегда выдерживаться. Длительность приема в некоторых случаях может занимать более 2 часов. Поэтому отдельным пациентам приходится ждать своего приема, иногда, около 1 часа сверх назначенного времени. Пожалуйста, проявляйте понимание. С вами врач будет заниматься столько, сколько необходимо для решения всех вопросов.

Также приходя к специалисту со своей бедой вы хотели бы получить от врача точный диагноз, лечение, рекомендации по режиму, сведения о прогнозе заболевания, и конечно же, в итоге – выздоровление от недуга. К огромному сожалению, это возможно далеко не во всех случаях. Диагностика заболеваний нервной системы очень и очень сложна. Чем больше необходимых (именно необходимых!) обследований вы представите врачу, тем точнее будет диагностика. И еще очень важно проводить некоторые исследования – там, где мы рекомендуем. Пример: пациент проводит МРТ исследование 3 Тесла по эпипрограмме, но без наркоза. В итоге на МРТ появляются артефакты от движения больного, и наш врач сообщает вам, что это исследование не годится. Или видео – ЭЭГ мониторинг проводится с самыми простыми схемами монтажа (наложение электродов), например, только монополярный монтаж, и врач не может установить точное нахождение эпилептического очага. Или не сделаны генетические исследования, а мы подозреваем наличие генетического заболевания. Кстати, имейте в виду, что генетические заболевания – это не только те болезни, которые передаются в семье. При многих генетических заболеваниях возникает «новая мутация», которой нет у родителей и которая возникает впервые у нашего пациента. Диагностировать эти мутации возможно только при выполнении сложных генетических тестов в единичных лабораториях. Уменьшить вероятность точного диагноза могут неполные, неточные, противоречивые данные о заболевании, которые вы представили врачу.

Особый вопрос – это лечение заболеваний нервной системы и их полное излечение. Несмотря на колоссальный мировой прогресс в этой области, примерно половина всех заболеваний нервной системы является неизлечимой. Каждый врач обязан дать пациенту и его семье правдивую и достоверную информацию, касающуюся всех существующих в мире доказанных методов лечения заболевания и о его прогнозе.

К одному из курабельных (излечимых) заболеваний относятся многие формы эпилепсии. По статистике нашего Института за период 2006-2018 годов, мы полностью снимаем приступы (а в ряде случаев – и полностью отменяем терапию) у 63,5% больных эпилепсией (средний мировой показатель – 65%). Еще примерно у 20-25% мы добиваемся существенного снижения частоты приступов и улучшения качества жизни. Но примерно у 15% больных существуют абсолютно неизлечимые на сегодняшний день формы эпилепсии. Кардинально помочь этим пациентам невозможно, ни у нас в стране, ни за рубежом – таково заболевание. Однако мы работаем и с этой группой пациентов, стремясь сделать все возможное, чтобы, хотя бы немного снизить у них частоту приступов, избежать развития тяжелого эпилептического статуса, максимально реабилитировать их, оказать психологическую поддержку семье. К сожалению, родители должны понимать, что отсутствие эффекта от терапии — в большинстве случаев не ошибка диагностики и лечения, а проявление тяжелой формы эпилепсии.

Мы прекрасно понимаем трагичность ситуации в некоторых случаях, но на сегодня существуют неизлечимые заболевания нервной системы. К ним относятся, прежде всего, детский церебральный паралич, умственная отсталость, некоторые тяжелые формы эпилепсии, большинство генетических заболеваний. Еще раз обращаю Ваше внимание, что отсутствие излечения – не означает возможности добиться улучшения, порой существенного. Например, даже при генетических заболеваниях, мы полностью снимаем эпилептические приступы примерно у 50% таких пациентов. При детском церебральном параличе можно добиться огромных успехов применением реабилитационных мероприятий, а при интеллектуальной недостаточности – комплексной работой родителей, психологов, логопедов, дефектологов. При этом важно понимать, что прогноз этих заболеваний зависит от двух составляющих: степени поражения мозга (на которое мы во многих случаях пока не можем влиять) и интенсивности реабилитационных мероприятий.

Назрела необходимость выразить свое отношение к лечению заболеваний нервной системы препаратами, эффективность которых не доказана. Очень многие пациенты и их родители требуют от врача назначить «лечение» того или иного заболевания или состояния и обижаются, если доктор говорит, что нет необходимости в применении лекарств, а нужна только психологическая коррекция. При многих неврологических заболеваниях медикаментозное лечение не назначается. Лечение медикаментами не применяется в большинстве случаев у детей при церебральном параличе, интеллектуальной недостаточности, пограничных нервно – психических нарушениях, расстройствах сна, редких тиках, заикании, энурезе, эпизодических головных болях, школьной дезадаптации и ряде других состояний. Не применяется, так как, с одной стороны, лекарственных препаратов, доказано эффективных при этих заболеваниях, не существует, а с другой – при некоторых «возрастных» нарушениях функции нервной системы у детей применение химических препаратов будет тяжелее самих расстройств (например, недержание мочи, тики, запинки речи, ночные страхи, гиперактивность и пр.). Пример: скрытый конфликт в семье. Ребенок напряжен, тревожен, периодически «хлопает глазами», негативен, плохо засыпает. При этих состояниях теоретически могут помочь серьезные психотропные препараты. Но любой грамотный врач не будет назначать эти лекарства ребенку, а порекомендует родителям нормализовать семейные отношения. Вы, конечно, спросите, а почему бы не назначить ему «успокаивающие травки»?! Можно назначить, но эффект от них будет чисто психологический… для родителей! Еще один пример. Приходит бабушка с мальчиком 9 лет. Жалобы на то, что внук перестал ее слушаться, не хочет учиться, грубит учителям, дерется в школе. Как вы думаете, это болезнь? Конечно, нет, и лекарства не требуются и не помогут. Просто отец мальчика находится в постоянных запоях, а у матери – тяжелая депрессия. После моей консультации ребенок уйдет без назначения лекарств, с рекомендацией посещения детского психолога. Возможно, мне показалось, что бабушка ожидала от консультации большего…

К сожалению, только в нашей стране (поверьте, я знаю, о чем говорю!) врачи в различных центрах очень широко назначают пациентам неэффективные, порой достаточно дорогостоящие препараты. Речь идет о т.н. «ноотропных», «сосудистых» препаратах, пищевых добавках, витаминах, аминокислотах и пр. и пр. Запомните: нигде в мире в серьезных исследованиях не доказана эффективность этих препаратов при каких – либо заболеваниях! Еще в 90-х годах прошлого века один из моих учителей немецкий врач Х-Э. Бёнигк точно подметил: «Ноотропные препараты помогают только одной категории людей: тем, кто их производит»! За рубежом принцип назначения препаратов очень простой и четкий: лекарство назначается только в том случае, если доказана его эффективность при данном заболевании. В нашей стране принцип несколько другой: давайте назначим препараты «для питания мозга», по крайней мере, они не повредят. Но повредить могут, в частности нередкие случаи учащения эпилептических приступов или развитие тяжелых аллергических реакций. Не считайте, пожалуйста, врача плохим или некомпетентным, если он не назначил вам никаких лекарств! По моему, лучше именно так, чем давать ребенку большое количество неэффективных лекарств. А иногда еще и в уколах, по 2-3 «витаминных» укола в день! Я всегда в этих случаях рекомендую родителям провести такой «курс» самим, а если понравится и поможет, то начать колоть ребенка. Еще одна проблема заключается в том, что недобросовестные врачи рекомендуют «чудодейственные препараты» нередко за довольно большую цену, в то время, как эти деньги могли бы быть потрачены, например, на реабилитацию больного ребенка, включая занятия с логопедом и психологом, массаж и ЛФК. Разумеется, только специалист должен определить, нуждается ли пациент в медикаментозном лечении. Даже при эпилепсии, при т.н. идиопатических формах с редкими приступами, мы далеко не всегда рекомендуем применять антиэпилептические препараты.

В тех случаях, когда медикаментозное лечение не применяется, врач может назначить комплекс реабилитационных мероприятий. Существенное улучшение у больных детским церебральным параличом может быть получено при применении профессионального арсенала кинезиотерапии с методиками Войта, Бобата, Питё и пр. А у больных с нарушением интеллекта и поведения значительного прогресса можно добиться регулярно занимаясь с психологом, логопедом, дефектологом по специальным программам. Помощь больным детским церебральным параличом осуществляется в специализированных реабилитационных центрах как у нас в стране, так и за рубежом. А вот при отставании в умственном и речевом развитии, при нарушениях поведения занятия должны проводиться только на родном языке. В нашем Центре здоровья и развития им. Святителя Луки работают одни из лучших специалистов в Москве по комплексной реабилитации детей (в том числе, больных эпилепсией) с нарушениями интеллекта, поведения, речи. Еще одно заблуждение, что больным эпилепсией противопоказана реабилитация. Мы рекомендуем широкий арсенал методов физических и психологических занятий для больных эпилепсией, в том числе, при сочетании эпилепсии с детским церебральным параличом.

В заключении мне хотелось бы призвать наших пациентов активнее сотрудничать с врачами, психологами, дефектологами. Не существует «волшебных таблеток». Лечение и реабилитация детей с неврологическими заболеваниями — это очень кропотливый и длительный процесс, ведущую роль в котором играет пациент и его родители. Только совместными усилиями, а не антагонизмом, мы вместе сможем помочь вашему ребенку. Наши врачи участвуют во всех основных неврологических конференциях в России и за рубежом; они авторы многих статей и даже монографий. В тех случаях, когда это необходимо, мы назначаем пациентам самые современные препараты и методы лечения, независимо от того, зарегистрированы они в России или нет. Мы работаем на результат, и делаем все возможное для достижения этого результата. А вас просим помочь нам вашим позитивным настроем на сотрудничество с доктором!

До связи и до встречи.

С глубоким уважением,

Константин Юрьевич Мухин,

доктор медицины, профессор, действительный член и эксперт Европейской Академии Эпилепсии (EUREPA), научный руководитель Объединения медицинских учреждений по диагностике, лечению и реабилитации заболеваний нервной системы и эпилепсии имени Святителя Луки.

10 января 2019 года, Москва, РФ.