Школа редких генетических синдромов

22 сентября стартует новый образовательный проект «Школа редких генетических синдромов»

22 сентября 2026 года на базе ОЦМУ стартует новый образовательный онлайн-проект Марии Юрьевны Бобыловой — «Школа редких генетических синдромов».

Проект объединит родителей и специалистов из разных регионов России и станет площадкой для обсуждения вопросов диагностики, лечения и комплексной реабилитации детей с редкими генетическими синдромами.

Встречи будут проходить один раз в два месяца, и каждая из них будет посвящена отдельному генетическому синдрому.

Первая встреча — синдром Фелан-МакДермид

Первая встреча состоится 22 сентября и будет посвящена синдрому Фелан-МакДермид.

Участники обсудят:

• особенности диагностики синдрома;
• современные подходы к лечению;
• комплексную реабилитацию детей;
• актуальные научные исследования;
• работу пациентского сообщества и перспективы создания генной терапии.

В дискуссии примут участие председатель пациентской организации и специалисты различных направлений: генетик, психиатр, психолог, АВА-терапевт, дефектолог, специалист по ЛФК и гастроэнтеролог.

Мария Юрьевна Бобылова выступит с краткой содержательной лекцией, разберёт вопросы, присланные участниками заранее, а также ответит на новые вопросы в прямом эфире.

Участие во встрече позволит родителям и специалистам получить практическую информацию и напрямую обсудить с экспертами вопросы диагностики, лечения и реабилитации детей.

Следующие встречи цикла

• ноябрь 2026 года — синдром Драве;
• январь 2027 года — синдром Штурге—Вебера;
• март 2027 года — синдром Ангельмана;
• май 2027 года — синдром Ретта.

Участие бесплатное.

Ссылка на онлайн-трансляцию будет направлена участникам перед эфиром. За две недели до каждой встречи в чатах проекта начнут публиковаться первые ответы Марии Юрьевны на заранее присланные вопросы.

Следите за анонсами и присоединяйтесь к встречам «Школы редких генетических синдромов».